En resa från utmattningssyndrom, ME/CFS – Om drivkraft, självkänsla och egenmakt.

• 

…Väckarklockan ringde och i samma sekund jag vaknade kände jag att något var väldigt fel i min kropp. Jag kunde inte röra mina ben. De vägde bly samtidigt som det kändes som att någon drog armarna ner i madrassen och huvudet låg som en sten i huvudkudden….

Det här är ett läsarinlägg, som svar på min önskan om gästinlägg, skrivet av Josefin Risedal. Vi fortsätter på temat ME/CFS och utmattningssyndrom som vi även haft i senaste podcastavsnitten, 314 och 315
https://4health.se/314-dr-cecilia-tibell-me-cfs-hur-blir-man-frisk-fran-kronisk-utmattning
https://4health.se/315-angelica-weinmark-blev-frisk-fran-me-cfs-kronisk-utmattning
Här skriver Josefin bl.a. om:
👉”Väggen”
👉Vändpunkten
👉Framtidshopp
👉Funktionsmedicin
👉Omprogrammering av hjärnan
👉Mina bästa tips

Jag har alltid haft en inre drivkraft som tagit mig framåt i livet, trots motgångar och djupa dalar. Har jag velat ha någonting så har jag sett till att det faktiskt blivit verklighet och i takt med varje framgång har både drivet, självförtroendet och framför allt självkänslan vuxit sig starkare och starkare, även om det sistnämnda tog god tid på sig att landa hos mig.

Jag heter Josefin och är en kvinna i mina (hittills) bästa år som nu ska dela med mig av delar ur hur mitt liv sett ut och utvecklats under de senaste 8 åren.

Vi kan börja med att backa tillbaka till en otroligt varm sommardag 2014. Fredagen den 25:e Juli kl. 06.30 närmare bestämt. Jag hade precis haft två lediga dagar för att fira min 28:onde födelsedag på en av Göteborgs södra skärgårdsöar. Hela veckan hade varit otroligt varm, över 30 grader och jag tålde varken sol eller värme särskilt bra vid den här tiden och hade nog egentligen inte gjort det så länge jag kunde minnas. Väckarklockan ringde och i samma sekund jag vaknade kände jag att något var väldigt fel i min kropp. Jag kunde inte röra mina ben. De vägde bly samtidigt som det kändes som att någon drog armarna ner i madrassen och huvudet låg som en sten i huvudkudden. På någon vänster lyckades jag ändå ta mig upp ur sängen, men mina steg släpar och jag har en otroligt olustig känsla i kroppen samtidigt som jag är väldigt yr och extremt trött.

Väl framme på min dåvarande arbetsplats blev det inte bättre och jag fick gå och sätta mig i en fåtölj med ett glas vätskeersättning eftersom vi nog alla trodde att jag kanske druckit lite dåligt de senaste dagarna. Det blev inte bättre och någon timma senare åkte jag hem igen. Dagen därpå tog jag mig återigen till jobbet, trots att jag mådde lika dåligt som dagen innan.

Efter ett par timmars arbete var det dags att förbereda inför morgondagens arbetspass, så där stod jag och hyvlade gurka med mandolinen när jag inser att jag knappt ser någonting och att syret inte längre når ner i mina lungor och mina fingertoppar var otroligt nära att hyvlas av dem också. Då gick jag hem och kom aldrig mer tillbaka.

Väggen

Utmattningssyndromet var ett faktum. Jag fattade ingenting, samtidigt som alla bitar föll på plats. Jag som sprungit och sprungit så länge fick nu äntligen andas ut och mitt i allt kaos var det trots allt en otrolig lättnad. Jag kunde inte längre stå emot, nu tog kroppen kommandot och jag kunde inte göra annat än att lyda. Jag sov och sov och sov. Vaknade för att dricka lite filmjölk och förflytta mig från sängen till soffan där jag fortsatte att sova. Hjärnan hade lagt av, ångesten var skyhög och jag minns specifikt ett tillfälle när jag bröt ihop på hallgolvet över en såpass enkel sak som att gå och posta ett brev. Det blev som att bestiga ett berg. Ni som vet, ni vet.

Vändpunkten

Det efterföljande året gick åt till att orientera mig i min nya, otroligt annorlunda, livssituation. Jag ville hela tiden ta mig framåt så jag avböjde medicinering och lyckades i stället tjata mig till att få komma till en psykolog. Lösningsfokuserad och inte vidare deprimerad ville jag hellre göra grovjobbet så snart jag bara kunde då det såklart fanns både det ena och det andra som behövde komma upp till ytan, beteenden och mönster som skulle brytas och känslor som skulle sorteras.

2016 hade jag fått gedigen psykologhjälp samt deltagit vid olika former av rehabilitering, vilket tagit mig otroligt långt rent känslomässigt och psykiskt, men kroppen hängde ändå inte med. Jag blev tröttare och tröttare. Hjärndimma, yrsel, konstant feberkänsla, klåda, synrubbningar, tinnitus, extrem känslighet för ljud och ljus med mera.

13:e oktober samma år kom vändpunkten. Vid denna tid var jag sängliggande större delen av dygnet. Jag undvek att tvätta håret eftersom jag inte orkade hålla upp duschslangen och kunde knappt gå runt kvarteret. Jag fick diagnosen ME/CFS tillsammans med läkarens ord om att jag skulle förbereda mig på att det skulle bli värre. För mig fanns det inte på kartan att jag skulle acceptera diagnosen och läkarens ord, trots hens gedigna utbildning och erfarenhet så kunde jag helt enkelt inte lägga mitt öde i en enda persons händer.
Experter och läkare har ju haft fel förut så jag satte i stället i gång att börja googla och hittade snabbt att många i min situation blivit bättre av att följa en strikt kosthållning som kallas för “Autoimmuna protokollet, AIP”.

Jag är medveten om att det är en jättestor omställning för de flesta, men för mig fanns inget alternativ. Det var allt eller inget som gällde. Jag bestämde mig för att prova och efter endast 3 veckor hade livet vänt totalt. Jag tappade 5 kilo inflammationsvätska, jag fick så mycket mer ork, hjärndimman lättade och den konstanta feberkänslan försvann nästan helt ett tag. Detta var bevis nog för mig att jag var på rätt spår och efter detta har symptomen kommit och gått i varierande grad, men tack vare strikt kosthållning i kombination med flera andra viktiga verktyg jag samlat på mig genom åren, så kommer jag aldrig ens i närheten av hur det var under denna tid.

Jag är personligen inte låst vid diagnoser utan ser på kroppen ur ett helhetsperspektiv. Fel mat, fel miljö, fel arbete, fel självbild, fel umgänge med mera kommer att leda till sjukdom, förr eller senare. Att inse att vi faktiskt kan påverka otroligt mycket i våra liv genom de val vi gör, är otroligt stärkande och befriande.

Framtidshopp

Idag väljer jag att inte utsätta mig och min kropp för onödigt mycket belastning eftersom jag vet vad det snabbt kan leda mig tillbaka till, och tro mig, det är en plats jag gärna undviker att återbesöka. Jag väljer att ge min kropp den bästa maten och näringen. Jag väljer mitt umgänge med omsorg. Jag väljer bort parfymer, hudvårdsprodukter, nagellack, hårfärgningsmedel och andra kemikalier som är i min kontroll, allt för att ge kroppen bättre förutsättningar att hantera livet.

Jag väljer vad jag tackar ja till och säger nej när det känns fel. Jag väljer att vara huvudperson i mitt eget liv, något jag förut inte ens tänkt på att det fanns som alternativ.

Funktionsmedicin

I samma stund som jag hittade AIP öppnades även dörren till det som kallas Funktionsmedicin. Att ta reda på grundorsakerna till varför kroppen uppvisar alla möjliga symptom på att något inte står rätt till, i stället för att symptomdämpa med läkemedel – ett nytt piller för varje nyuppkommet symptom, känns helt rätt för mig.
Detta medförde även att jag valde att söka mig till Sveriges största (och då enda!) funktionsmedicinska läkarmottagning när det var dags för mig att börja arbetsträna. Återigen gjorde drivkraften sig påmind. Skulle jag arbetsträna så skulle det vara något jag fann intressant, givande och lärorikt för mig och min framtid.
Efter 1,5 års framgångsrik arbetsträning på kliniken blev jag dock plötsligt utförsäkrad och mattan rycktes undan mina fötter. Återigen hamnade jag på botten.

Denna gång blev det främst psykiskt, men efter en tid fick jag upp ögonen för vad som skulle komma att bli nästa otroligt värdefulla hjälpmedel på min väg framåt och upp ur denna faktiska depression jag nu hamnat i.

Omprogrammering av hjärnan

DNRS. Dynamic Neural Retraining System. Något som vid en första anblick kan låta otroligt flummigt och för bra för att vara sant, men jag bestämde mig för att inte ifrågasätta utan helt enkelt bara köra på. Jag hade allt att vinna, vilket snart skulle visa sig. DNRS handlar om att man med hjälp av bland annat visualisering och ändrat fokus programmerar om hjärnans limbiska system från att vara fast i stress/sjukdom och fight-flight för att istället landa i trygghet och parasympatiskt läge för att kroppen ska kunna slappna av och känna sig trygg med målet att sluta reagera orimligt starkt på sådant som egentligen inte är farligt (i mindre doser) såsom födoämnen, kemikalier och smärta t.ex. På samma vis som man kan se elitidrottare visualisera sina lopp i tävlingar innan startskottet, kan man alltså komma väldigt långt med olika hälsoutmaningar genom visualisering, tro, hopp och att upprepa sådant som hjärnan mår bra av. Det man matar kommer att växa.

Att utöva sång, dans, skratt, tacksamhet, umgås med nära och kära, djur, natur, jordning, köld och värmeterapi med mera. Att fokusera på och utöva sådant som är läkande i stället för att fokusera på alla symptom man har, allt man inte kan göra eller äta, läsa negativa forum och nyheter med mera, kommer sakta men säkert få hjärnan att skifta fokus. Jag säger inte att DNRS (eller liknande metoder) läker sjukdomar, men jag har sett väldigt stora resultat hos mig själv och människor i min närhet som använt denna metod som en viktig del i sin läkning, i kombination med andra livsstilsfaktorer och åtgärder. För mig personligen handlade det om att jag stenhårt visualiserade att jag startade företag. Jag visste inte där och då exakt vad det skulle bli, men 6 månader senare registrerade jag mitt lilla företag som jag sedan drivit framgångsrikt i snart två år!
Mer om detta här: https://4health.se/kroniska-sjukdomar-symtom-kan-komma-fran-hjarnan-och-nervsystemet-sa-har-kan-du-laka

Jag slås nästan dagligen av att jag faktiskt gjorde det! Jag var på botten och kunde aldrig drömma om vad som skulle komma att bli min vardag efter bara några månader. Jag är så otroligt tacksam för allt jag gjort och fortsätter göra för mig och mitt liv. Att få uppleva hur mycket som är i vår egen kontroll, hur valen vi gör varje dag, år ut och år in, faktiskt är helt avgörande för vilken riktning våra liv och hälsa ska gå.

Det är den bästa lärdom jag kunnat få och jag skulle aldrig vilja vara utan dessa år, trots att de såklart varit fruktansvärda på många vis också. Jag är inte helt i mål ännu men att kunna säga att jag trots allt mår bättre än jag någonsin gjort nu när jag snart fyller 36, samtidigt som jag ser ljust på framtiden, är en otrolig känsla. Några viktiga hjälpmedel för mig som jag tror och hoppas att jag kommer kunna använda mig av livet ut är bl.a lymfmassage och IR-bastu, kalla bad och duschar, jordning och natur, sunda relationer till både mig själv och andra med mera. Det bästa har inte hänt ännu och oavsett vart just du befinner dig just nu så vill jag att du ska veta att du också kan komma framåt. Små, små steg i rätt riktning kommer att ge dig resultat på sikt, Jag lovar.

Mina bästa tips

Jag vet att ni är många där ute som just nu genomgår liknande resor som den jag själv befinner mig i och därför vill jag avsluta med fem av mina bästa råd baserat på min egen erfarenhet.

1. Ta hjälp av en psykolog eller liknande för att få hjälp att sortera bland tankar, känslor, beteendemönster och eventuella trauman. Vi alla har saker med oss i bagaget som mest troligt skulle behöva bearbetas på ett eller annat vis. Att trycka undan tankar ock känslor leder till ohälsa, ångest och stress, sådant som ingen diet eller “quickfix” i världen kommer råda bot på. Det är upp till dig att göra förändringsarbetet, men våga ta hjälp.

2. Se över din inomhusmiljö. En stor utlösande faktor för min egen sjukdom var att jag ovetandes bodde i en fuktskadad lägenhet. Mögel behöver varken synas eller lukta och kan vara mycket svårt att upptäcka, men kan leda till förödande konsekvenser för hälsan. Allt ifrån långvariga utmattningssyndrom och ME/CFS, till allergier, ångest, födoämnesintolleranser och t.o.m. personlighetsförändring hos de drabbade. Faktum är att vi som individer reagerar väldigt olika på mögel, varför det inte är ovanligt att endast en av hushållets medlemmar uppvisar symptom och därmed ofta misstros av övriga, symptomfria, familjemedlemmar.

3. Ät ren mat utan innehållsförteckning. Exakt vad just du ska äta eller inte äta kan jag såklart inte uttala mig om, men att den mat vi äter idag är väldigt långt ifrån den maten våra mor och farföräldrar åt är ett sorgligt faktum. Läs på om hur spannmål och mejeriprodukter förändrats genom åren t.ex. och om hur olika typer av livsmedel påverkar immunförsvaret vid exempelvis autoimmunitet och hormonstatus/stress. Att sluta äta sådant jag inte visste att jag inte tålde, tog min hälsa till en helt ny nivå.

4. Belasta inte kroppen i onödan. Vi lever i en värld och miljö där vi är omgivna av kemikalier och föroreningar och mycket av detta kan vi förstås inte undvika, men det finns samtidigt massor som är i vår kontroll. Fundera över vad du använder för produkter på huden och håret, vad det är för material i din köksutrustning och vad “parfym” egentligen innebär. Jag skulle kunna skriva en bok om denna punkt, men jag vet att det lätt kan bli överväldigande, så jag stoppar här. Allt ska inte ske på en gång, men varje gång du ska köpa nytt kanske det är läge att fundera över om det finns ett bättre alternativ?

5. Andning och rörelse. Med erfarenhet av ME/CFS är jag fullt medveten om de fysiska begränsningar som kommer med det, allt ifrån lättare träningsintollerans till att vara helt sängbunden. Trots detta är jag övertygad om att rörelse och andning är helt avgörande för att vi ska få igång flödet i kroppen och komma framåt. Ett stagnerat och överbelastat lymfsystem behöver sakta, sakta komma igång igen. Detta behöver ske otroligt kontrollerat och i mycket små steg för att undvika försämring. Beroende på vilken nivå man befinner sig på så kan det handla om såpass små förändringar som att få hjälp med att lyfta en arm ett par gånger, eller att försöka dra några djupare andetag.

Jag brukar därför föreslå att man börjar med att istället plocka bort sådant som man vet belastar immunförsvaret och lymfan, som te.x. att se till att inte bo eller vistas i ett sk. “sjukt hus”, undvika parfymer, tobak, alkohol, hormonstörande ämnen i smink, hudvårdsprodukter, plast med mera. På så vis har du hjälpt kroppen enormt utan att riskera försämring.
Nu har jag själv kommit ganska långt i min process och jag är inte längre lika känslig, vilket medför att jag kan använda mig av hjälpmedel som IR-bastu, vibrationsplatta, massagepistol med mera för att hålla igång flödet av lymfan i min kropp, vilket är superviktigt och något vi alla borde ägna oss åt genom hela livet.

Josefin Risedal